Elena R.@elena·4h
92% matchRRMS · Dx 2019
Deux choses qui m’ont aidée en jours de poussée : un foulard frais sur le cou, et m’arrêter avant 16h. Je poste au cas où ça aiderait quelqu’un à trouver les siennes.
24 18 142
Découvrez qui vit une Sclérose en Plaques comme la vôtre
weMS est une communauté entre pairs pour les personnes vivant avec une Sclérose en Plaques. Partagez ce que vous avez en tête, lisez les publications classées par affinité de profil et partagez les recherches
Privé par défaut. Vous choisissez qui voit chaque champ.RGPD · pas de vente de données
% d’affinité — pas de popularité92% match78% match54% match
Un algorithme basé sur l’expérience partagée
Chaque publication et chaque suggestion porte un petit badge d’affinité — calculé à partir de votre type de SEP, de vos traitements et de vos symptômes. Plus la couleur se rapproche du vert, plus les profils se recoupent. Pas de compteur d’abonnés, pas de coche vérifiée, pas d’algorithmes qui devinent ce que vous "appréciez"
Giulia P.
RRMS · Dx 2018 · Ocrevus
Même type de SEP · 3 traitements partagés · 2 symptômes partagés
Jonas R.
RRMS · Dx 2020 · Kesimpta
Même type de SEP · 1 traitement partagé · 4 symptômes partagés
Aïcha B.
SPMS · Dx 2014 · Tysabri
Type de SEP différent · 2 symptômes partagés
Ce qu’il y a dedans01 · Fil92% match78% match54% match 02 · Recherche 03 · Profil SEP 04 · Confidentialité
Une petite app sociale, faite pour vous aider à vivre avec une SEP
Pas de boucles d’engagement. Pas de contenu "viral". Quatre fonctions, toutes au service de la même question : qui est passé par là, et qu’est-ce qu’il a compris ?
Votre fil, calibré sur les gens comme vous
weMS classe les publications par votre type de SEP, traitements, symptômes et mobilité. Vous ne voyez jamais deux fois la même publication tant que vous n’avez pas lu toutes les plus récentes — alors vous arrêtez de scroller quand il n’y a rien de neuf.
Giulia Pesce
Même type de SEP · 3 traitements partagés
Jonas Rasmussen
Même type de SEP · 4 symptômes partagés
Aïcha Belkacem
2 symptômes partagés
Partagez des lectures fiables, pas des captures de captures
Cochez Recherche sur une publication pour y joindre une URL en source. D’autres peuvent reposter les sources vérifiées pour les faire voyager plus loin — ainsi les bons articles circulent et les rumeurs non.
Recherchenejm.org·publié par @marco_k
Suivi à dix ans de l’ocrelizumab dans la SEP primaire progressive — OPERA II
41 repartages par des personnes sous le même traitement
Remplissez votre profil
Tout ce que vous tapez et qui n’est pas dans nos listes est sauvegardé au bénéfice des autres. Votre profil fait grandir le vocabulaire de la communauté.
Profil SEP
Type
RRMS
Diagnostic
Dx 2019
Traitements
OcrevusVitamin D
Symptômes
FatigueHeat sens.Numbness
La confidentialité est à vous, champ par champ
Configurez chaque partie de votre profil SEP en public, abonnés uniquement, ou privé. Exportez vos données ou supprimez votre compte dans Paramètres — sans théâtre email-l’équipe.
Type de SEP
PublicAbonnésPrivé
Traitements
PublicAbonnésPrivé
Symptômes
PublicAbonnésPrivé
Comment ça marche
Complétez votre profil en 4 étapes
Pas de codes d’invitation, pas de liste d’attente. La configuration prend environ trois minutes. Vous pouvez sauter n’importe quel champ et l’ajouter plus tard
01
Créez un compte
Email + mot de passe, ou connexion avec Google. Choisissez un nom d’affichage — un pseudonyme est parfaitement bien.
02
Remplissez votre profil SEP
Type, année de diagnostic, traitements, symptômes, mobilité. Sautez ce que vous préférez garder pour vous.
03
Choisissez votre visibilité
Champ par champ — public, abonnés uniquement, ou privé. Vous pouvez tout changer à tout moment.
04
Trouvez vos pairs
Votre fil et vos suggestions arrivent dès le premier jour, classés par la proximité de chaque profil avec le vôtre.
weMS est une communauté entre pairs, pas un avis médical
Rien de ce qui est publié sur la plateforme n’est un avis médical. Parlez toujours à un clinicien qualifié avant de prendre des décisions de traitement. Nous n’hébergeons pas de cliniciens professionnels, de pub, ni de contenu sponsorisé.
Où va l’argentLes dons nous sautent
Les dons nous sautent
et vont aux associations SEP
Nous ne traitons pas les dons. Chaque bouton « Faire un don » sur weMS ouvre la page sécurisée d’une association SEP dans un nouvel onglet — weMS ne prélève rien, ne voit pas votre carte, ne garde rien sur le versement. Une petite tirelire pour la maintenance du produit existe aussi, gardée délibérément discrète
AISM — Société italienne de SEP
aism.it · recherche, plaidoyer, ligne d’aide
National MS Society
nationalmssociety.org · basée aux États-Unis, portée mondiale
Un petit pourboire pour l’auteur
De la part d’Alessio — un seul ingénieur, une petite facture de serveur.
Foire aux questions
Les questions que pose chaque nouveau membre
Si la vôtre n’est pas là, écrivez à support@we-ms.net.
Dois-je avoir une SEP pour m’inscrire ?
Pas strictement. Les aidants et les proches sont les bienvenus — choisissez « Aucune — je n’ai pas de SEP » pendant l’onboarding. Nous affichons un petit label sur votre profil pour que les pairs connaissent votre contexte. Les chercheurs, journalistes, annonceurs et cliniciens agissant à titre professionnel ne sont pas autorisés.
Comment est calculé le % d’affinité ?
C’est une similarité de Jaccard sur votre type de SEP, vos traitements et les symptômes rapportés — le même algorithme que dans le rail de suggestions et le ranker du fil. La teinte glisse en continu de l’ambre (faible) au vert (élevé). Elle se met à jour dès que vous modifiez votre profil.
C’est vraiment gratuit ?
Oui. weMS est financé par une seule personne plus un pourboire occasionnel via la carte de soutien. Pas de pub, pas de niveau premium, et aucun projet en ce sens. Les dons vont directement aux associations SEP — ils ne passent pas par nous.
Qui peut voir mon profil SEP ?
Vous décidez champ par champ — public, abonnés uniquement, ou privé. Par défaut « abonnés uniquement » sur traitements et symptômes, et « public » sur le type de SEP. Vous pouvez tout changer à tout moment, et exporter ou supprimer tout dans Paramètres.
Quelles langues sont prises en charge ?
Anglais, italien, français, espagnol et allemand au lancement. Le produit détecte la langue de votre navigateur ; vous pouvez la changer dans Paramètres. Les publications peuvent être traduites en ligne — votre texte ne quitte pas la page tant que vous n’appuyez pas sur le bouton.
Puis-je supprimer mon compte ?
Depuis Paramètres → Confidentialité. La suppression efface définitivement le compte, le profil SEP, les publications, les commentaires, les j’aime, les enregistrements et les repartages. Les sauvegardes sont tournées sous 30 jours. Pas de boucles « êtes-vous sûr ? » — un formulaire, confirmation par mot de passe, terminé.
Un coin tranquille d’internet, pour des gens comme vous
Trois minutes pour vous installer. Sautez ce que vous préférez garder pour vous